Waarom deze website.

Omdat er geen informatieve website bestaat en lotgenotencontact is voor mensen met een hartziekte (b.v. cardiomyopathie) en/of een spierziekte (b.v. limb girdle).

Omdat deze website ook wel veel aanknopingspunten heeft en ook bedoeld kan zijn voor mensen met de ziekte van Becker of Duchenne of Desminopathie of  Myofibrilaire Myopathie hebben. Omdat daar ook een verband bestaat tussen de ziekte en de verslechtering van de pompfunctie en prikkelgeleiding van het hart.

Omdat ik vooral duidelijke en complete informatie via deze site wil uitwisselen en als het kan ervaringen wil delen met lotgenoten en andere betrokkenen. Want positieve ervaringen van anderen kunnen je als patiënt ècht verder helpen.

Ik weet dat er geen twee patiënten hetzelfde zijn. Jou arts kent jou situatie het beste en ziet je in levende lijve. Alle reden om bovenal te vertrouwen op zijn of haar oordeel, adviezen en informatie. Maar omdat ervaring ook veel leert, en voor anderen belangrijk kan zijn, denk ik toch dat deze site een bijdrage kan leveren in de informatievoorziening naar lot-/soortgenoten met hart- en spierziekte.

Edgar Schouten

 

Als maker van deze site kan ik nooit dat gene weten wat jij weet, daarom zou ik graag willen vragen of je wilt meewerken deze site actueel te houden !     

 

Je kan je reactie plaatsen in het gastenboek of op mijn mailadres: eschoutenmail@gmail.com

 

Deze website is actief sinds 17 november 2010.

Laatste update:  24 juli 2017